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Comment vais-je vivre avec une dérivation de LCS ? (Questions fréquentes) | Sophysa
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Comment vais-je vivre avec une dérivation de LCS ? (Questions fréquentes)

La plupart des patients hydrocéphales doivent garder leur dérivation du LCS à vie, mais l’un des avantages de ce traitement est qu’il vous permet de mener une vie normale. La dérivation permet de rétablir la circulation du LCS et de réguler son débit. Votre état de santé sera surveillé et évalué de façon continue par votre équipe médicale. Avec votre famille, vous devrez participer activement à cette surveillance. Des précautions postopératoires doivent être prises et des consultations régulières chez le médecin sont recommandées et doivent permettre la détection le plus tôt possible d’éventuelles complications.

  • La valve est-elle visible ?
    La valve est le plus souvent implantée sous la peau, derrière l’oreille. Elle est donc à peine visible.
  • La valve implantée fait-elle du bruit ?
    Oui. C’est assez fréquent. Cependant, quelle que soit la perturbation qu’elle peut provoquer, cela signifie également que la dérivation fonctionne bien. Le bruit est dû à la rotation de la bille en rubis sur son siège et à la turbulence induite par l’écoulement du LCS à travers la structure rigide de la valve. Ces bruits sont amplifiés et transmis par le crâne à la cochlée. Ces bruits surviennent principalement lorsque le patient change de position, ce qui entraîne une augmentation temporaire du flux de LCS à travers la dérivation.
  • Quelles sont les précautions à prendre avec une valve réglable ?
    Les valves réglables ne sont pas sensibles à l’influence des champs magnétiques de la vie quotidienne. Cela comprend les champs magnétiques générés notamment par les portiques de sécurité des aéroports, les fours à micro-ondes, les téléphones portables, les fils à haute tension et la télévision. L’exposition à l’un de ces champs ne va donc pas affecter le réglage de la pression. Les aimants permanents (domestiques, smartphones, jouets, tablettes, casques audio et haut-parleurs, entre autres) et les champs électromagnétiques créés par les moteurs électriques (rasoirs, sèche-cheveux, tondeuses, etc.) peuvent modifier le réglage de la pression. Pour éviter tout risque d’altération de la pression, les aimants ne doivent pas être amenés à proximité du site de la valve (à moins de 3 cm de la valve). L’exposition à un champ magnétique ou électromagnétique puissant peut altérer le réglage de la pression.
  • Puis-je pratiquer du sport avec une dérivation du LCS ?
    Oui, vous pouvez pratiquer le sport. Cependant, vous devez éviter toute activité exposant le dispositif à des chocs (les sports de contact tels que le rugby, etc.) susceptibles d’endommager le mécanisme de la valve et d’entraîner des changements involontaires du réglage de la pression. En cas de choc, vous devez toujours faire vérifier le réglage de la pression de votre valve par un neurochirurgien.
  • Puis-je être enceinte avec une dérivation ?
    La grossesse n’est pas contre-indiquée chez les femmes porteuses d’une dérivation. Cependant, il est nécessaire de discuter de ce projet avec votre neurochirurgien.
  • Quels sont les risques associés à la valve implantée ?
    La valve est conçue pour fonctionner pendant toute la vie, mais parfois certaines complications peuvent survenir. - Obstruction : elle peut entraîner l’arrêt du fonctionnement de la valve. Une obstruction peut se produire soit au niveau de la valve elle-même qui est obstruée par du sang ou du LCS, soit au niveau du cathéter qui a été déconnecté ou s’est obstrué de la même manière que la valve. - Infection : une infection peut survenir autour du site d’implantation de la valve. Il y a quelques symptômes tels que : fièvre, rougeur, gonflement, etc. - Hyperdrainage : la valve peut parfois laisser s’écouler trop de LCS, ce qui peut être résolu par un réglage de la pression du débit.
  • Quand dois-je consulter mon médecin ?
    Si vous ressentez des maux de tête, des vomissements, des troubles visuels ou auditifs, une somnolence, des difficultés à marcher ou un ralentissement psychomoteur, si vous avez une fièvre prolongée et inexpliquée, une rougeur, un œdème ou une anomalie cutanée le long de la dérivation, contactez immédiatement votre chirurgien. Même si le risque de complication de la dérivation est faible, vous et votre famille devez savoir que certaines complications peuvent survenir après l’intervention. Les principales complications des dérivations sont l’obstruction, l’infection et l’hyperdrainage. Ces complications nécessitent une attention immédiate de la part du médecin du patient.
  • Comment savoir si ma dérivation est fonctionnelle ?
    Si la valve n’est pas fonctionnelle, vous présenterez probablement certains de ces symptômes : – Fièvre – Troubles de marche – Vomissements – Maux de tête – Vision trouble – Nausées. En tout état de cause, un contrôle annuel est mis en place et permet de vérifier le bon fonctionnement de votre dérivation.
  • Si l’implantation a lieu à un jeune âge, une autre opération sera-t-elle nécessaire pour que la valve soit adaptée à la corpulence de mon enfant ?
    Les valves réglables sont constituées de sorte que le réglage de la pression puisse être ajusté en fonction des besoins du patient, y compris en fonction de son âge. La taille de la valve convient aux enfants et aux adultes. De plus, la longueur du cathéter est adaptée et permet à l’enfant de grandir avec le cathéter en place sans devoir subir une nouvelle intervention.
  • Puis-je voyager avec une dérivation de LCS ?
    Oui, vous pouvez voyager avec une dérivation. Les champs magnétiques générés par les portiques de sécurité de l’aéroport ne devraient pas affecter le réglage de la pression de votre valve. Toutefois, il est important que vous gardiez votre Carte d’Identification Patient avec vous en permanence. Cette Carte d’Identification Patient vous est remise par votre neurochirurgien après l’intervention chirurgicale de dérivation.
  • Puis-je prendre l’avion avec une valve ?
    Il n’y a pas de restrictions mais posez la question au neurochirurgien afin de vous assurer que tout est en ordre. Vous pouvez prendre l’avion sans aucun problème.
  • Ma valve va-t-elle déclencher des alarmes ? (portiques de sécurité dans les magasins, les aéroports, etc.) ?
    Non, le champ magnétique du détecteur est inférieur à celui de la valve (0,37 mT contre 40 mT). Il n’y a donc aucune raison pour que votre valve déclenche des alarmes.
  • Dois-je porter un document particulier ou une attestation médicale ?
    Oui, vous devez garder votre Carte d’Identification Patient (CIP) avec vous. Elle fournit des informations sur le dispositif implanté (référence, réglage de la pression, etc.) qui sont importantes et nécessaires pour votre suivi médical.
  • Quelle est la différence entre la valve fixe et la valve réglable ?
    Une valve à pression fixe n’a qu’une seule pression disponible qui doit être choisie avant l’implantation. Cependant, les valves réglables peuvent être réglées après l’intervention, en fonction de l’évolution du débit.
  • Puis-je passer une IRM avec une valve ?
    Un patient porteur d’une valve à pression fixe peut passer une IRM sans danger ni surveillance particulière. Un patient équipé d’une valve à pression réglable devra faire l’objet d’une surveillance particulière lors de l’IRM. Les réglages de pression de la valve doivent être vérifiés systématiquement, avant et après l’exposition à une IRM ou à un champ magnétique puissant. Un patient porteur d’une valve à pression réglable compatible avec l’IRM ne nécessite pas une surveillance particulière lors d’une IRM, sous réserve que le patient reste immobile à proximité immédiate et à l’intérieur du tunnel IRM.
  • L’examen par IRM est-il douloureux ?
    Vous êtes susceptible de ressentir une légère gêne lors de l’examen par IRM, mais ce n’est pas douloureux.
  • Y a-t-il un risque que la pression de ma valve puisse être modifiée par les aimants de mon environnement quotidien tels que ceux que l’on trouve dans les smartphones, les jouets, les prothèses auditives, les plaques induction, etc. ?
    Aucun cas de ce type n’a jamais été rapporté. Cela ne peut se produire que si le champ magnétique de l’aimant est supérieur à 40 mT. Pour votre information, les champs magnétiques des dispositifs habituels ne sont pas suffisamment puissants pour affecter le réglage de la valve : – Sèche-cheveux : 2 mT – Aspirateur : 0,8 mT – Micro-ondes : 0,3 mT – Téléphone mobile : 0,01 mT – Plaque induction : 0,03 mT En cas de doute, le patient doit s’éloigner de l’appareil, maintenir la valve loin de l’aimant (3 cm au moins) et ne pas l’exposer trop longtemps à l’aimant.
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